Bescherming persoonsgegevens

In dit hoofdstuk leest u hoe met uw persoonsgegevens binnen de prenatale screening wordt omgegaan. Als u besluit om uw ongeboren kind te laten onderzoeken worden persoonlijke gegevens van u en het ongeboren kind in een medisch dossier opgeslagen. Tot die persoonlijke gegevens behoort ook het beeldmateriaal dat tijdens de screening wordt gemaakt. Met uw toestemming voor het doen van onderzoek verleent u ook toestemming om deze gegevens te verzamelen en te gebruiken. Zonder deze gegevens is het niet mogelijk een goede diagnose te stellen of een goede behandeling te geven.

Op grond van de Wet inzake de geneeskundige behandelingsovereenkomst zijn zorgverleners verplicht om uiterst zorgvuldig met deze gegevens om te gaan. Zo bepaalt deze wet dat deze gegevens alleen toegankelijk zijn voor de personen die bij een eventuele behandeling zijn betrokken. Een belangrijk onderdeel van de screening is dat deze voldoet aan de kwaliteitsnormen die daarvoor zijn opgesteld. Ter beoordeling van deze kwaliteit mogen gegevens uit het medisch dossier beschikbaar worden gesteld aan degenen die belast zijn met de bewaking van de kwaliteit, tenzij u daartegen bezwaren hebt. U kunt uw bezwaren kenbaar maken aan de verloskundige of gynaecoloog. Dit zal geen enkel gevolg hebben voor de wijze waarop u voor, tijdens of na de screening zult worden behandeld.

Naast de bewaking van de kwaliteit van de screening heeft de wetgever voorgeschreven dat ook de kwaliteit van de verloskundige, huisarts of gynaecoloog en het regionaal centrum dat het screeningsprogramma uitvoert hoog dient te zijn, en daarom regelmatig moet worden gecontroleerd. Daarnaast zal periodiek wetenschappelijk onderzoek worden verricht om te controleren of het programma nog steeds voldoet aan de wetenschappelijke eisen en om nieuwe behandelingsmethoden te ontwikkelen. Ook daarvoor zijn uw persoonsgegevens nodig, maar deze zullen alleen worden gebruikt indien u daarvoor toestemming heeft verleend. Zodra u toestemming heeft verleend voor het onderzoek zal de verloskundige, huisarts of gynaecoloog u vragen of u ook toestemming verleent voor het gebruik van uw gegevens voor deze doeleinden.

Het weigeren van deze toestemming heeft geen enkel gevolg voor de wijze waarop u voor, tijdens of na de screening zult worden behandeld. Uw toestemming om de gegevens voor genoemde doeleinden te gebruiken wordt echter zeer op prijs gesteld, omdat de resultaten van de onderzoeken niet alleen voor u, maar voor alle zwangeren van belang zijn.