Bescherming persoonsgegevens

In dit hoofdstuk lees je hoe er met de persoonsgegevens binnen de prenatale screening wordt omgegaan. Als je besluit om je ongeboren kind te laten onderzoeken worden persoonlijke gegevens van jou en het ongeboren kind in een medisch dossier opgeslagen. Tot die persoonlijke gegevens behoort ook het beeldmateriaal dat tijdens de screening wordt gemaakt. Met jouw toestemming voor het doen van onderzoek verleen je ook toestemming om deze gegevens te verzamelen en te gebruiken. Zonder deze gegevens is het niet mogelijk een goede diagnose te stellen of een goede behandeling te geven.

Op grond van de Wet inzake de geneeskundige behandelingsovereenkomst zijn zorgverleners verplicht om uiterst zorgvuldig met deze gegevens om te gaan. Zo bepaalt deze wet dat deze gegevens alleen toegankelijk zijn voor de personen die bij een eventuele behandeling zijn betrokken. Een belangrijk onderdeel van de screening is dat deze voldoet aan de kwaliteitsnormen die daarvoor zijn opgesteld. Ter beoordeling van deze kwaliteit mogen gegevens uit het medisch dossier beschikbaar worden gesteld aan degenen die belast zijn met de bewaking van de kwaliteit, tenzij je daartegen bezwaren hebt. Je kunt je bezwaren kenbaar maken aan de verloskundige of gynaecoloog. Dit zal geen enkel gevolg hebben voor de wijze waarop je voor, tijdens of na de screening zult worden behandeld.

Naast de bewaking van de kwaliteit van de screening heeft de wetgever voorgeschreven dat ook de kwaliteit van de verloskundige, huisarts of gynaecoloog en het regionaal centrum dat het screeningsprogramma uitvoert hoog dient te zijn, en daarom regelmatig moet worden gecontroleerd. Daarnaast zal periodiek wetenschappelijk onderzoek worden verricht om te controleren of het programma nog steeds voldoet aan de wetenschappelijke eisen en om nieuwe behandelingsmethoden te ontwikkelen. Ook daarvoor zijn je persoonsgegevens nodig, maar deze zullen alleen worden gebruikt indien je daarvoor toestemming hebt verleend. Zodra je toestemming hebt verleend voor het onderzoek zal de verloskundige, huisarts of gynaecoloog je vragen of je ook toestemming verleent voor het gebruik van de gegevens voor deze doeleinden.

Het weigeren van deze toestemming heeft geen enkel gevolg voor de wijze waarop je voor, tijdens of na de screening zult worden behandeld. Je toestemming om de gegevens voor genoemde doeleinden te gebruiken wordt echter zeer op prijs gesteld, omdat de resultaten van de onderzoeken niet alleen voor jou, maar voor alle zwangeren van belang zijn.